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发布日期：2026-02-14 12:56 点击次数：159
“咱们家小哲进入新药临床考试情况还可以，又有两个微恙友开动用‘慈悲激素’了，疏远病患者家庭看到了更多但愿……”2026岁首的一个冬夜，看入部下手机屏幕上一位稀奇“网友”苏文曦（假名）发来的信息，宇宙政协委员、广西南宁市第四东谈主民病院艾滋病科照拂长杜丽群泄漏了欣忭的笑貌。
苏文曦的孩子晦气罹患杜氏肌养分不良症（DMD），这一疏远病在国内现在无殊效药可用，只可通过使用激素抑遏病情发展。
2025年，苏文曦手脚患儿家长代表向杜丽群反应了“慈悲激素”价钱高、承遭难的问题。杜丽群在调研札记中谨慎记下：“患者年均用药用度高达十余万元，对平方家庭而言是千里重的职守，不少家庭因用度压力被动中断治疗……”
“会诊难、用药难、保险难，这是耐久压在疏远病患者身上的‘三座大山’。”杜丽群说。履职本领，她真切调研、世俗听取见地，精心汇集整理匡助疏远病患者脱困的见地建议。
广西医科大学第一附属病院儿科副主任大夫钟京梓反应：“不啻是药品，疏远病就医举座职守也很是千里重，一些患儿轨则复查和行为用药王人不易已毕。”该院药学部主任张宏亮共享了他与团队正在编撰的疏远病科普竹素，但愿以此提升疏远病的领悟率。南宁市第二妇幼保健院儿童保健科主任陆丽建议，包括疏远病患儿在内的稀奇儿童康复需求正在扩大，需要社会救援体系“兜底”。
“多渠谈听取各方的声息，才调采集真民气、真‘解法’。”杜丽群说。从康复资源扩容到用药保险，她紧盯疏远病，积极建言献计。本年，她对干系问题的破局念念路，有了更具举座性、系统性的念念考，要点围绕包括探索成就疏远病用药本钱赔偿机制、构建疏远病用药供应保险聚集等方面真切参谋。现在，澳门新浦京游戏app她正加紧撰写一年多来的调研后果，狡计3月初将酿成的见地建议带到宇宙两会。
履职这些年，看到我国疏远病防治不休赢得发扬，杜丽群深感欣忭、备受饱读励：隐私11.5亿东谈主口的疏远病直报系统已登记病例164万例，包含253个参谋队伍、9万余个病例的中国国度疏远病注册系统已建成，2025年底发布的新版医保药品目次中疏远病用药数目当先100种、隐私病种超50种，越来越多的疏远病患者家庭看到了但愿。
{jz:field.toptypename/}“我感受到众人的信心更足了，很是欢欣！有新的情况请随时向我反馈！”杜丽群修起了苏文曦的音讯后，持续埋头完善调研后果。杜丽群心系寰球、情牵患者，为了“健康中国，一个王人弗成少”的指标，履职的脚步从未停歇。
【记者手记】
杜丽群是广西首个艾滋病科的照拂长。2005年科室竖立之初，她主动请缨，在“生命禁区”用爱心与担当挥舞起和顺的“红丝带”。如今，手脚宇宙政协委员，她把医者情感与履职职业如胶投漆，将寰球的声声顶住化作件件提案，为疏远病患者点亮更多健康但愿。
记者曾屡次奴才杜丽群真切下层调研。患者家属喊她“杜姐”，急难愁盼向她倾吐；医务东谈主员名称她“杜护长”，职业中的堵点难点向她反应。在记者眼中，有着医者仁心的“杜委员”遥远难忘职业、赤忱履职。
杜丽群说：“东谈主民政协为东谈主民，委员不仅要作念好东谈主民的‘传声筒’，更要架起‘连心桥’。在鼓舞健康中国建筑的路上，咱们要并肩前行。”（记者黄凯莹）
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